DOENÇA  GRAVE  E  FIM  DA  VIDA
Reflexões sobre o sofrimento e seu acompanhamento

Diante da morte colocam-se questões fundamentais do sentido da vida. Estas questões são aqui enunciadas em algumas páginas e constituem um testemunho importante - o de uma médica a serviço dos doentes terminais - e lembram o valor inalienável do ser, do ser em Cristo.

Que questões coloca a proximidade da morte? O confronto com a morte - a minha, quando souber que estou com uma doença mortal, ou a de um ente querido - provoca uma mudança radical, uma reviravolta irreparável. Ela se abre num vazio que pode até levar à falência todo sentido, toda coerência.
Diante da morte colocam-se, assim, as questões fundamentais de sentido: sentido da vida, da morte, da doença, do sofrimento, do tanto de vida que resta para ser vivido antes da morte, valor da pessoa doente. Estas questões, estas angústias, exprimidas ou não, inscrevem-se ao longo da evolução da doença que leva à morte.
A doença grave acarreta para a pessoa uma série de perdas sucessivas, que colocam em perigo o seu equilíbrio. Estas perdas vêm primeiramente da própria doença: - dos seus sintomas, que esgotam e que angustiam: vômitos, dificuldades respiratórias, dor que não passa ou que volta a todo momento; - hospitalizações necessárias: na condição de "paciente", descobrimos um universo em que "homens e mulheres de branco" são onipotentes, enquanto que nos vemos, na maior parte das vezes, reduzidos à paciência e ao silêncio; - tratamentos, indispensáveis mas pesados, com sua seqüência de efeitos colaterais penosos; - recaídas ou ausência de cura.
Bem depressa ocorre também a perda do papel social. A pessoa doente é forçada a abandonar sucessivamente seus compromissos e responsabilidades, seu trabalho, a gestão de sua família, seu papel na educação das crianças, no casamento.
Com o agravamento da doença, advém a perda da imagem de si mesmo: mutilações cirúrgicas, emagrecimento... Não reconhecemos mais o nosso corpo... O corpo de prazer torna-se um corpo de dor. O paciente vive uma angústia de esfacelamento: "Senhora, estou partindo pouco a pouco..." Perda também da autonomia, nos níveis da mobilidade, da higiene, da alimentação, das necessidades mais naturais.
Todas essas perdas provocam no doente a perda de sua identidade e de suas referências. Estas são sentidas como uma decadência e são vividas com uma angústia enorme: "Até onde vamos chegar? O que é que vai ainda acontecer no sentido de me diminuir? Será que ainda sou aceitável como sou? Assim como estou posso ainda ser amado?" Questões capitais face ao outro que goza de boa saúde, em plena posse de suas forças vitais.
É o período de todos os medos: medo da dor, medo de sofrer sintomas penosos, medo de piorar ainda mais, medo de perder a cabeça, medo da solidão, medo da rejeição dos outros, medo do abandono, medo da morte. Em seqüência a essas perdas que se multiplicam e se agravam, o doente descobre a precariedade de sua existência, a eventualidade concreta da morte. Ele perde a ilusão de ser eterno. Freqüentemente ele vive um sentimento de injustiça ("O que é que eu fiz para merecer isso? Mas nunca fiz nada de mal") ou um sentimento de culpa (a doença é vivida como uma punição). O doente revê o seu passado e só percebe faltas cometidas, proibições transgredidas, sofrimento provocado, oportunidades desperdiçadas. Ele se afoga numa visão negativa e depreciativa de si mesmo.
Através de tudo isso, o doente terminal vive uma terrível experiência de despojamento. Experiência que, por vezes, certos doentes parecem aceitar facilmente: "Quero morrer, estou pronto. A morte não me amedronta. Sei que o Senhor me espera". "A morte não é a escuridão. É a lâmpada que se apaga porque o dia está nascendo". Mas muitas vezes, ao menor aparecimento da dor, de um mal estar ou de um outro sintoma, entram em pânico e chamam os que cuidam deles, esperando deles uma ação mágica. Não há aceitação intelectual da doença e da morte próxima. Esta aceitação deve passar, imperiosamente, pela experiência e pela aceitação do despojamento.
Como ajudar o paciente nessa situação extrema? O ponto de partida reúne naturalmente todos os aspectos médicos e paramédicos paliativos competentes e rigorosos. A melhoria da qualidade de vida passa pelo controle acurado da dor e dos outros sintomas. Estes devem ser avaliados e tratados até conseguir o maior alívio possível. Questão de experiência no diagnóstico, de conhecimento dos meios terapêuticos e sobretudo da atenção aos mínimos detalhes. À aproximação da morte, a filosofia paliativa responde em termos de vida. Diante da onipresença da doença, ela se interessa pela pessoa. No mundo do silêncio e do medo, ela restaura um direito de palavra.
O paciente, assim reconfortado e ouvido, recupera às vezes uma surpreendente energia. Ele retoma a vida, realiza alguns projetos, reúne a sua família, põe ordem no seus negócios. A intensidade é proporcional à urgência. Entretanto, é preciso reconhecer, os tratamentos por mais adequados que sejam nem sempre interrompem a evolução da doença. Em todo o caso, nós não curamos nossos pacientes da morte. Chega um momento em que percebemos que é preciso não continuar com todos os esforços nesse sentido. Encontramo-nos com as mãos vazias. Defrontamo-nos com nosso próprio medo e com nossa falta de poder. Nesse estágio, entramos no campo do saber-ser, mais do que de saber-fazer. Reconhecer nosso medo, aceitar nossa impotência diante da morte, não fugir, são atitudes indispensáveis.
Nessas disposições, vamos encontrar o doente não como um moribundo, mas como uma pessoa na presença de sua doença. Ao seu lado, vamos ter a temeridade de ficar, estar ali, estar presente. Sem nada fazer, muitas vezes sem nada dizer. Ficar sentado e entra no seu silêncio. E talvez chorar com ele, reconhecer que é por demais difícil e que não se tem nada para dizer. E depois escutar. Ouvir a história do paciente, ouvir suas aflições, conter as suas emoções sem se deixar destruir. Próximos, vulneráveis, mas sem fusão. Sem resposta pronta nem mesmo sob medida. Não se trata de dizer palavras mas de se implicar pessoalmente numa relação humana densa e verdadeira: "Do jeito como você é, do jeito como você está, você é importante para mim". Numa relação incondicional, para que o doente sinta e saiba que, da forma como ele viver, ele não será nem rejeitado nem abandonado.
Não se trata de guiá-lo, de levá-lo de um ponto para outro. O caminho é dele. Não nos compete traçar projetos para ele. Não vamos apresentar uma projeto para seu futuro. Muito menos um julgamento sobre o seu passado ou sobre o seu presente. Se o doente puder reconhecer o que, em sua vida, constituíram erros, limites, num olhar não de juiz, se o doente se sente aceito com seu passado, aceito tal como é por seu acompanhante, é talvez possível que ele possa se reconciliar com o seu passado, consigo mesmo, eventualmente com outras pessoas. É a dimensão da aceitação do que ele viveu.
Se o doente se sentir aceito no seu presente, apesar - por exemplo - da confusão ou do delírio que o acometem, se ele sentir a nossa fé nele, se lhe garantirmos a nossa confiança na sua capacidade de sair do túnel, ele poderá talvez retomar a vida, mesmo que por alguns dias ou algumas horas, isto é, crescer ainda mais um pouco. É a dimensão da aceitação do que lhe acontece.
A dimensão espiritual é a busca do sentido. De um modo bem concreto, não podemos fugir desta questão. Qual é ainda o sentido da vida de certos doentes que chegaram a um estado de dependência total, muitas vezes sem comunicação possível?
Encontramo-nos face a face com o limite, com o mistério. Para mim, qualquer que seja o estado a que tenha chegado, o doente é e continua sendo sempre um ser humano integral. Trata-se, pois, de deixá-lo ser aconteça o que lhe acontecer. Quando nada mais pudermos fazer por ele, é preciso que nós saibamos estar ao seu lado. Qual é ainda o sentido da vida? Só o fato de ser constitui uma resposta. E, se eu quiser me deixar interpelar pelo Evangelho ("o que fizestes a um de meus pequeninos irmãos, é a mim que o fizestes" - Mt. 25,40), é a ele precisamente, a esse ser totalmente despojado, que Cristo se identifica. É nele que Cristo situa sua grandeza e seu Reino.
Aceitar o outro no mistério de sua história, reconhecê-lo no ser, constituem para ele uma autorização para viver... sua vida, até o fim.

Danielle Hons, médica - Foyer Saint-François
Nouvelle Revue de Théologie, n. 119,1997, pp. 252-255.
Tradução de uma Oblata do Mosteiro de São Bento de São Paulo